Especial es algo o alguien que se diferencia de lo común o de lo general. Algo singular, particular o de características extraordinarias. Según esta definición, no es de extrañar que se use este adjetivo para catalogar o definir a las familias que tienen miembros con discapacidad o con necesidades especiales.
Una familia con un niño con necesidades especiales debe aprender a lidiar con una serie de sentimientos que difícilmente se superarán. Sin embargo, sí pueden aprender a sobrellevarlos de la mejor manera posible. Los sentimientos de culpa, frustración y resentimiento son habituales, pero estos no deben eclipsar a la fortaleza, la valentía y la resiliencia.
Aunque a veces haya días difíciles y cueste levantarse, hay que intentar no rendirse. Y es que, el esfuerzo común marcará la diferencia en el desarrollo de los pequeños y de ello dependerá que alcancen todo su potencial. Las madres de niños con necesidades especiales son “educadoras”, “fisioterapuetas”, “terapeutas ocupacionales”, “logopedas” y todo aquello que sus hijos necesiten que sean. Valoran los pequeños detalles diarios y celebran cada hito como la mayor de las victorias – normalmente con lágrimas de felicidad-. Brindan por cada paso, cada palabra, cada beso espontáneo que reciben. Otro rasgo que las define es su mentalidad abierta y libre de estereotipos. Sin embargo, el rasgo que más las caracteriza, por sorprendente que parezca, es su optimismo: salen fortalecidas de las caídas y ven las dificultades como una oportunidad de aprender y seguir adelante.
Hermanos especiales
La familia suele volcarse en el miembro de la familia con necesidades especiales: es inevitable. Por esta razón, intentar mantener cierto equilibrio puede ser desafiante. El exceso de atención hacia el hermano con capacidades diferentes puede acarrear actos de rebeldía en los otros hermanos para llamar la atención de los progenitores. Además, a menudo a los hermanos de niños “especiales” se les exige una madurez y una responsabilidad no acorde a su edad. La mejor receta para evitar esto es dedicarle a ese hijo tiempo de calidad en exclusiva, permitirles abrirse, exponer sus miedos y frustraciones, y quitarle responsabilidades. En definitiva: dejarle ser un niño.
NOTA: El 28 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras o poco frecuentes. Se considera como rara ( por su traducción del ingles rare) aquella enfermedad con baja prevalencia en la población, es decir cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, estas patologías afectan a muchas personas, concretamente a cerca de 3 millones en todo el mundo (aproximadamente un 7% de la población mundial) y existen cerca de 7.000 enfermedades raras.
Más info sobre Enfermedades raras en el siguiente link: https://enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras
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